Entrevistas

Entrevista com a Nutricionista Dra. Juliana Crucinsky :
http://saboresdacozinhasemgluten.blogspot.com.br/2013/03/a-nutricionista-primal-juliana-crucinsky.html


Entrevista com RAQUEL BENATI

(Secretária Executiva da FENACELBRA e responsável pelo site www.riosemgluten.com )



“A DC se manifesta de diversas formas, e a mais comum é a “silenciosa” – sem sintomas aparentes. O diagnóstico depende muito do conhecimento dos profissionais de saúde sobre a doença celíaca e suas diversas manifestações”.

Quando e como você descobriu que tinha a doença celíaca?

R: Tive o diagnóstico no final de dezembro de 1994 e iniciei a dieta sem glúten no dia 1 de janeiro de 1995. Mas para chegar a esse diagnóstico, passei por seis endoscopias e uma série de outros exames invasivos, sem que os médicos conseguissem uma resposta para os meus problemas. O endoscopista cansou de me ver em seu consultório durante tantos meses sem apresentar melhoras, e no meio da 6ª endoscopia, telefonou para a minha gastroenterologista e comunicou que iria colher fragmentos do duodeno para pesquisa de doença celíaca. Enviou o material para dois laboratórios diferentes, e no laudo dos dois tivemos a mesma resposta – atrofia total de vilosidades, compatível com DC! Seis meses antes eu já havia conversado com minha gastro sobre essa possibilidade e ela havia descartado. Até hoje sou grata a esse médico pelo seu inconformismo e busca de uma resposta.

Numa entrevista, você disse que foram mais de 20 anos de sintomatologia e pesquisas médicas sem resultados… Isso aconteceu porque os métodos de diagnóstico eram falhos?

R: Isso aconteceu porque os médicos que cuidavam de mim desconheciam a doença celíaca! A endoscopia digestiva alta com biopsia de duodeno começou a ser feita para diagnóstico de DC a partir da década de 60. Temos celíacos que tiveram seu diagnóstico nessa época. A falha sempre foi o desconhecimento, além de informações equivocadas sobre essa doença auto-imune no Brasil. E é assim até hoje. Embora atualmente tenhamos disponíveis os exames de sangue (sorologia), que ajudam no diagnóstico, os profissionais de saúde sabem muito pouco sobre a DC. Mas sabemos que essa realidade se repete em muitos outros países. É um problema mundial. Em 1995, já tínhamos no país uma lei que protegia os celíacos, com a obrigatoriedade de presença, nos rótulos dos alimentos, da inscrição “Contém glúten”, mas ninguém sabia o que exatamente era esse glúten (só os celíacos sabiam)! As informações eram raras, e o consenso era de que só crianças desenvolviam DC – “não era uma doença de adultos”. Era considerada uma doença muito rara.

E que problemas (sintomas) você apresentava antes de saber que tinha a doença e continuar a comer alimentos com glúten?

R: Quando criança, eu tinha muita dor de barriga – sempre corria para a cama e ficava deitada de bruços apertando minha barriga até passar (não contava para meus pais, pois o remédio que me davam era em gotas e com um gosto horroroso – então, preferia esperar passar). Às vezes tinha diarréia sem ter infecção intestinal. Quando adolescente, passei a ter o intestino muito preso e a apresentar anemia. Cresci menos que minha irmã gêmea e o meu peso sempre foi baixo. Tinha muitas aftas, gases e barriga estufada. Com 30 anos, continuava com esse mesmo quadro, com maior perda de peso. As diarréias passaram a ser semanais, e então eu busquei ajuda de uma gastroenterologista. Meu quadro piorou, pois apresentei gastrite, mas continuei sem diagnóstico. A médica levantou a hipótese de Síndrome do Intestino Irritável. Cheguei a pesar 43 quilos (na época media 1,69). Pude continuar trabalhando pela boa vontade das pessoas à minha volta, que entendiam minhas faltas e dificuldades. Depois de 1 ano e meio de tratamento sem obter melhoras significativas, esse endoscopista me “salvou” e me deu o diagnóstico de DC! Com dois meses de dieta sem glúten, recuperei 10 quilos e minha saúde.

Em geral, hoje, médicos e nutricionistas no Brasil estão mais preparados para identificar sinais de doença celíaca nos seus pacientes e dar a orientação mais adequada para se chegar a um diagnóstico?

R: Em geral ainda não. Nas capitais e centros universitários, vemos essa realidade de diagnóstico mais rápido e profissionais de saúde em alerta para a DC, mas no interior do Brasil ainda há muito desconhecimento, falta de patologistas que conheçam bem a DC para dar um laudo mais preciso da biopsia e profissionais que consigam acompanhar o pós-diagnóstico. Mesmo com a publicação do Protocolo de Doença Celíaca no SUS, o número de municípios que hoje estão fazendo os exames de sangue (sorologia) pelo SUS é ínfimo – não chegam a 100 (o Brasil tem mais de 5 mil municípios!).

Qual é o protocolo atual para se pesquisar se uma pessoa apresenta a doença ou não? Deve haver entrosamento entre o médico e o nutricionista para se ter um resultado assertivo?

Hoje o médico irá pedir:
1) Sangue (sorologia)
- dosagem de imunoglobulina A (IgA)
- antitransglutaminase IgA
2) Endoscopia digestiva alta, com biopsia do duodeno (recolher de 4 a 8 fragmentos do bulbo duodenal, em locais diferentes);
E se houver dúvidas, pode ser pedido o exame genético – Pesquisa de HLA (DQ2 / DQ8)

É importante sempre que haja entrosamento entre o trabalho do médico e do nutricionista, para que todas as hipóteses diagnósticas sejam testadas. A DC se manifesta de diversas formas, e a mais comum é a “silenciosa” – sem sintomas aparentes. O diagnóstico depende muito do conhecimento dos profissionais de saúde sobre a doença celíaca e suas diversas manifestações.

Você acha que pode haver muito mais pessoas no Brasil e no mundo que apresentam a doença celíaca sem saber?

R: Pesquisas mostram que para cada seis ou oito celíacos no mundo, só um tem diagnóstico! Aqui no Brasil, não temos pesquisa feita sobre a prevalência da DC na população, mas pela minha experiência, acredito que seja para cada 10 celíacos só um tem diagnóstico!

Qual é a sua opinião sobre modismos como a “Dieta sem Glúten”, indicada para quem deseja emagrecer e que vive reaparecendo na mídia?

R: Hoje existem muitas revistas e publicações que sobrevivem por sempre apresentarem uma novidade no campo do emagrecimento, mesmo que de forma superficial ou leviana. A dieta sem glúten teve um diferencial sobre as outras, pois quem começou a indicar eram profissionais de saúde da linha ortomolecular ou da linha funcional, que já estavam preocupados com a sensibilidade ao glúten. Como alguns desses pacientes eram celebridades, a dieta acabou chegando à mídia, que transformou um procedimento de consultório em banalidade de revista. Mas eu só vejo coisas positivas – foi um dos fatores que fez aumentar o número de ofertas de produtos sem glúten nas capitais do sudeste e que ajudou a circular mais informação sobre o glúten e a doença celíaca.

Além dos celíacos, há os não celíacos que apresentam algum tipo de problema ou sensibilidade à ingestão de glúten, e parece que, neste caso, a prevalência é bem maior. Você acha que também pode haver um número grande de pessoas com alergia ao glúten que desconhecem apresentar o problema?

R: O Dr. Alesio Fasano já disse que as pesquisas sobre sensibilidade ao glúten estão hoje no mesmo patamar onde as pesquisas de Doença celíaca estavam há 30 anos. Então, se já é difícil encontrar profissionais de saúde que conheçam bem a DC, imagine encontrar profissionais no Brasil que saibam o que é a sensibilidade ao glúten. Com exceção dos nutricionistas funcionais, os biomédicos e os médicos ortomoleculares, são raros os profissionais de saúde que já tenham ouvido falar sobre isso (os intolerantes ao glúten não-celíacos!). E a população também desconhece que possa haver reações negativas ao glúten. Hoje somos o país do pão francês, da pizza italiana, do macarrão instantâneo japonês, do hamburguer americano. Nossa culinária tradicional (vinda da mandioca e do milho, naturalmente sem glúten) perdeu espaço para o trigo e o glúten, e isso só faz aumentar o número de pessoas com sensibilidade a essa proteína. Com certeza, a quantidade de pessoas sensíveis ao glúten é alta, mas a grande maioria não sabe nada sobre isso. É preciso que haja mais divulgação para que haja maior conscientização.

Maio de 2012 - Jornalista Responsável - Leonardo Pessanha

Fonte: http://noadialobao.wordpress.com/2012/05/15/entrevista-com-raquel-benati-secretaria-executiva-da-fenacelbra-e-responsavel-pelo-site-www-riosemgluten-com/

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